Nadir hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi farkındalık

- Pediatrik Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun:- "Bir halk sağlığı sorunu haline gelen nadir hastalıklar konusunda, hastalar ve ailelerinin tanı ve tedavi sürecinde yaşamakta oldukları sorunları dile getirebilmeleri, toplumsal bilincin artırılması ve farkındalık yaratılması büyük bir öneme sahip"- Sanofi Genzyme Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu:- "Sanofi Genzyme olarak, nadir hastalıklar alanında yenilikçi tedavi çözümleri geliştirmek adına büyük bir çaba içerisindeyiz. Her yıl gelirin yüzde 17'si gibi büyük bir bölümünü dünya genelindeki araştırma ve geliştirme faaliyetleri için ayırıyoruz"

Ekonomi 25.02.2021, 17:32
Nadir hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi farkındalık

İSTANBUL (AA) - Sanofi'nin nadir hastalıklar, nöroloji, nadir kan hastalıkları, immünoloji ve onkoloji gibi özel tedavi alanlarına odaklanan global iş birimi olan Sanofi Genzyme ile Pediatrik Metabolizma Derneği'nden "Dünya Nadir Hastalıklar Günü" dolayısıyla yapılan ortak açıklamada, nadir hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisinin farkındalık olduğu bildirildi.

Sanofi Genzyme tarafından yayımlanan ortak açıklamaya göre, nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde kullanılan tanımı ile, 2 binde 1 ve daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklar şeklinde nitelendiriliyor. Bunun yanı sıra bazı yaygın görülen hastalıkların farklı alt tipleri, nadir görülen bulaşıcı hastalıklar, otoimmün hastalıklar ve nadir görülen kanserler de nadir hastalıklar olarak değerlendirilebiliyor.

Bilinen 8 bin farklı nadir hastalık, tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye'de ise 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor ve etkilenen kişilerin yarısı henüz çocukluk yaşlarında. Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi farkındalık.

Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanıyor. Hemen hemen tüm genetik (kalıtsal geçişli) hastalıklar nadir hastalık olsa da nadir hastalıkların tamamı kalıtsal geçişli değil. Pek çoğunun kalıtsal geçişli hastalıklar olması sebebi ile, nadir hastalıkların bazıları belirli bölgelerde daha yaygın olarak görülebiliyor.


- Hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor


Nadir bir hastalık tanısı alan yaş grupları oldukça değişken olmakla birlikte, hastaların yüzde 50’si henüz çocukluk çağında. Bu hastalıklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef beşinci yaşını göremeden hayatını kaybediyor. Hastalıkların zor tanınması nedeniyle hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ve hastaların farklı doktorları ziyaret etmesi gerekebiliyor.

Açıklamada değerlendirmelerine yer verilen Pediatrik Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Turgay Coşkun nadir hastalıklarda toplumsal bilincin artırılmasının önemine vurgu yaparak şunları kaydetti:

"Her bir nadir hastalık göreceli olarak küçük bir grubu etkiliyor gibi görünse de aslında toplamda, nüfusun önemli bir bölümünü etkiliyor. Bu hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi hem de toplum açısından çok ağır olabiliyor. Daha önceleri tedavi ve izlemleri konusunda deneyimin olmadığı bu hastalıklarda, özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere, tıbbi cihazlara ve yaşam kalitesinin yükseltilmesine gereksinim duyuluyor. Tanımlanan hastalık çeşidi ve sayısının artma eğiliminde olması teknoloji ve ilaç şirketlerinin dikkatini çekti. Böylece daha önce ölümcül olan ve ciddi özürlülük ile sonlanan hastalıklar, erken tanı ile tedavi edilebilir konuma geldi. Bir halk sağlığı sorunu haline gelen nadir hastalıklar konusunda, hastalar ve ailelerinin tanı ve tedavi sürecinde yaşamakta oldukları sorunları dile getirebilmeleri, toplumsal bilincin artırılması ve farkındalık yaratılması büyük bir öneme sahip. Bu açıdan Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nü çok kıymetli buluyorum."

Sanofi Genzyme Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu ise nadir hastalıkların, çok uzun zamandır Sanofi Genzyme'ın mercek altına aldığı bir konu olduğunu ifade ederek şu bilgileri paylaştı:

"Yaklaşık 40 yıldır nadir hastalıklarda öncü tedaviler geliştiren Sanofi, bu hastalıklara odaklanmaya devam ederken portföyünü nadir kan hastalıkları, nöroloji, onkoloji ve immünoloji alanlarındaki çalışmaları ile zenginleştirdi. Sanofi Genzyme olarak, nadir hastalıklar alanında yenilikçi tedavi çözümleri geliştirmek adına büyük bir çaba içerisindeyiz. Her yıl gelirin yüzde 17'si gibi büyük bir bölümünü dünya genelindeki araştırma ve geliştirme faaliyetleri için ayırıyoruz. Bu araştırma faaliyetlerinin önemli bir parçası olan klinik çalışmalarda ülkemizin payı da önemli. 2019 yılında bu alanlardaki klinik çalışmalarımızın ülkemizdeki yatırım tutarı yaklaşık 90 milyon lira. 2021 başı itibarıyla Sanofi Genzyme Ar-Ge portföyünde klinik safhada 84 farklı proje yürütülüyor. Araştırma geliştirme portföyündeki çalışmalarımız ile ilgili bilgiye Sanofi'nin web sayfalarından ulaşmak mümkün."

Açıklamada ayrıca, "Sanofi Genzyme, nadir hastalıklar alanında görüşlerini aldığı tüm paydaşların en önemli ihtiyaçlarından birinin de bilgi kaynaklarına ulaşımda zorluk olduğunu tespit ederek, hasta ve hasta yakınları için kapsayıcı bir bilgi ve farkındalık platformu hedefi ile yola çıkan http://www.farkyarataneller.com'u hayata geçirdi. Platformda, hastalıkların tanımı ve hasta hikayeleri de olmak üzere faydalı bilgiler yer alıyor." ifadelerine yer verildi.

Yorumlar (0)
9
sisli
Namaz Vakti 10 Nisan 2021
İmsak 04:44
Güneş 06:08
Öğle 12:48
İkindi 16:25
Akşam 19:18
Yatsı 20:36
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 31 67
2. Fenerbahçe 32 63
3. Galatasaray 31 61
4. Trabzonspor 33 58
5. Gaziantep FK 31 50
6. Alanyaspor 32 49
7. Hatayspor 32 49
8. Karagümrük 32 48
9. Göztepe 33 46
10. Sivasspor 31 44
11. Konyaspor 31 40
12. Antalyaspor 32 39
13. Rizespor 32 36
14. Kasımpaşa 32 35
15. Malatyaspor 31 33
16. Ankaragücü 31 33
17. Başakşehir 32 33
18. Kayserispor 31 33
19. Gençlerbirliği 31 31
20. Erzurumspor 32 28
21. Denizlispor 31 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 29 60
2. Samsunspor 29 57
3. Altay 29 53
4. Adana Demirspor 28 52
5. Altınordu 29 52
6. İstanbulspor 29 51
7. Ankara Keçiörengücü 29 49
8. Tuzlaspor 29 41
9. Bursaspor 28 40
10. Bandırmaspor 29 39
11. Ümraniye 28 38
12. Boluspor 29 35
13. Balıkesirspor 29 32
14. Adanaspor 28 31
15. Menemenspor 29 30
16. Akhisar Bld.Spor 28 25
17. Ankaraspor 28 19
18. Eskişehirspor 29 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 30 60
3. Leicester City 30 56
4. Liverpool 31 52
5. West Ham 30 52
6. Chelsea 30 51
7. Tottenham 30 49
8. Everton 29 47
9. Leeds United 31 45
10. Aston Villa 30 44
11. Arsenal 30 42
12. Wolverhampton 31 38
13. Crystal Palace 30 38
14. Southampton 30 36
15. Burnley 30 33
16. Brighton 30 32
17. Newcastle 30 29
18. Fulham 32 26
19. West Bromwich 30 21
20. Sheffield United 30 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 29 66
2. Barcelona 29 65
3. Real Madrid 29 63
4. Sevilla 29 58
5. Real Sociedad 29 46
6. Real Betis 29 46
7. Villarreal 29 46
8. Celta de Vigo 29 37
9. Athletic Bilbao 30 37
10. Granada 29 36
11. Levante 29 35
12. Cádiz 30 35
13. Valencia 29 33
14. Osasuna 29 31
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 29 27
18. Elche 30 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 29 23