Makinesiz Nefes Alamayan İday'ın Umutsuz Bekleyişi

Toroslar 04.12.2018, 14:14 04.12.2018, 14:14
Makinesiz Nefes Alamayan İday'ın Umutsuz Bekleyişi
Mersin'de yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin 14 aylık bebeği İday, görenleri duygulandırıyor. 4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) nadir görülen smard1 hastalığına yakalanan minik İday, makineye bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışıyor. Ayaz ailesi, Türkiye'de sadece 3 kişide bulunan hastalığın araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.

Mersin'in merkez Toroslar ilçesinde yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin, 2017 yılında İday isminde bir kız çocukları dünyaya geldi. Erken doğumla dünyaya gelen İday, 1 kilo 180 gram doğduğu için 64 gün kuvözde kaldı. Ardından kilosuna ve sağlığına kavuşan İday, kuvözden çıkartılarak eve getirildi.

İlk aylarda hiçbir sorunu olmayan İday, 4 ayda SMA'nın nadir görülen smard1 hastalığına yakalandı. O günden beri kendi başına nefes alamayan İday, makineye bağlanarak, yaşam mücadelesi vermeye başladı. Minik İday'ın durumunu görenler duygulanırken, Ayaz ailesi kızlarının hastalığının araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.

"Türkiye'de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var"

Kızının durumuyla ilgili konuşan anne Ayşe Ayaz, 2 yıldır evli olduğunu ve İday isimli bir kız çocuklarının olduğunu söyledi. Kızının smard1 hastası olduğunu kaydeden Ayaz, "Yani kızım kas hastası. Bu da dünyada çok nadir görülen bir hastalık.

Kızım şu anda 1 yaşında. Kızımın hastalığı 4 aylıkken başladı. Ancak teşhisi yeni konuldu. Uzun bir süre Mersin'de hastanede yoğun bakımda yattık. Burada teşhisi bulunmayınca buradaki doktorumuzu bizi Ankara'ya Hacettepe Üniversitesi'ne yolladı. Orada 30 gün kaldık.

Orada genetik testlerimiz yapıldı, tahlillerimiz yapıldı ve kızımızın 'smard1' kas hastası olduğu ortaya çıktı. Dünyada birçok kas hastası var ama İday'ınki çok nadir görülen bir kas hastası. SMA'nın çok ağır bir dalı ve çok nadir görülen bir tipi. Türkiye'de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var" diye konuştu.

"Birkaç saat bile makineden ayrı kalması bizim için büyük bir mutluluk olur"

Bu hastaların bakımlarının zor olduğunu kaydeden Ayaz, "Eve geldiğimizden beri rutin bakımları var. 3 saatte bir mama saatleri var. Her 3 saatte bir boğazının temizliği var. Ayrıca özel bakımları var. Böyle bir sürü bakımları var. Bizim devlet büyüklerimizden bir istediğimiz var. Kızımın ilacı, tedavisi yok diye eve yollandı. Biz eve yollanmak istemedik.

Çünkü eve yollanması demek yani ölüme terk edilmesi gibi bir şey oldu bizim için. Çünkü İday'ın hastalığının tam olarak araştırılmasını istiyoruz. Birde bizim araştırmalarımıza göre İday gibi hastalarda diyafram felci oluyor ve o yüzden makineye bağlanıyor. Diyafram felçliğinde de diyafram pili takıyorlar ve İday gibi smard hastalığı olan bir çocuk bu pil sayesinde birkaç saat makineden ayrı kalabiliyor.

Biz de aynı şekilde kızımıza diyafram pili takılmasını istiyorum. Bu pil de her yerde takılmıyormuş. Bu pili SGK karşılıyormuş ama hemen karşılamıyormuş. Bunun için destek bekliyoruz. İday'a diyafram pilinin takılmasını istiyorum. En azından komple makineden ayrılamazsa bile birkaç saat makineden ayrı kalması bile bizim için büyük bir mutluluk olur" ifadelerini kullandı.

"Kızım bir dakika bile makineden ayrı kalsa nefesi kesiliyor"

Baba İdris Ayaz ise kızlarının nadir görülen smard1 hastası olduğunu dile getirdi. Bu hastalığın araştırılmasını isteyen Ayaz, "Yetkililerden yardım bekliyoruz. Birde artık makinelerin parçalarına ve temizlik malzemelerine bütçemiz yetmiyor. Bununla ilgili de destek istiyoruz. Kızımız böyle olduğundan beridir çalışamıyorum. 2 kişi ancak bakabiliyoruz.

Gece hiç uykumuz yok. Bir dakika bile kızım makineden ayrıldığında nefesi kesiliyor. Bundan dolayı da uyuyamıyoruz. Sürekli nöbetleşe nöbetleşe uyuyabiliyoruz. Bizim araştırmalarımıza göre Amerika'da şu anda bu hastalığın tedavisiyle ilgili bir çalışma yürütülüyormuş. İnşallah bulunur" dedi. 

Yorumlar (0)
banner69
17
açık
Namaz Vakti 09 Aralık 2021
İmsak 06:10
Güneş 07:35
Öğle 12:39
İkindi 15:11
Akşam 17:32
Yatsı 18:52
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 15 39
2. Konyaspor 15 27
3. Fenerbahçe 15 27
4. Hatayspor 15 26
5. Başakşehir 15 25
6. Alanyaspor 15 24
7. Galatasaray 15 23
8. Karagümrük 15 22
9. Beşiktaş 15 21
10. Adana Demirspor 15 20
11. Sivasspor 15 19
12. Giresunspor 15 19
13. Kayserispor 15 19
14. Altay 15 18
15. Antalyaspor 15 18
16. Gaziantep FK 15 18
17. Göztepe 15 14
18. Öznur Kablo Yeni Malatya 15 14
19. Kasımpaşa 15 11
20. Rizespor 15 10
Takımlar O P
1. Ankaragücü 15 30
2. Erzurumspor 13 28
3. Ümraniye 14 27
4. Eyüpspor 14 27
5. Bandırmaspor 14 25
6. Samsunspor 14 22
7. Tuzlaspor 13 21
8. İstanbulspor 14 20
9. Kocaelispor 14 20
10. Gençlerbirliği 14 20
11. Boluspor 14 19
12. Adanaspor 15 19
13. Menemenspor 14 18
14. Bursaspor 14 17
15. Manisa FK 15 17
16. Denizlispor 14 15
17. Ankara Keçiörengücü 14 14
18. Altınordu 15 13
19. Balıkesirspor 14 7
Takımlar O P
1. Man City 15 35
2. Liverpool 15 34
3. Chelsea 15 33
4. West Ham 15 27
5. Tottenham 14 25
6. M. United 15 24
7. Arsenal 15 23
8. Wolverhampton 15 21
9. Brighton 15 20
10. Aston Villa 15 19
11. Leicester City 15 19
12. Everton 15 18
13. Brentford 15 17
14. Crystal Palace 15 16
15. Leeds United 15 16
16. Southampton 15 16
17. Watford 15 13
18. Burnley 14 10
19. Newcastle 15 10
20. Norwich City 15 10
Takımlar O P
1. Real Madrid 16 39
2. Sevilla 15 31
3. Real Betis 16 30
4. Atletico Madrid 15 29
5. Real Sociedad 16 29
6. Rayo Vallecano 16 27
7. Barcelona 15 23
8. Valencia 16 22
9. Athletic Bilbao 16 21
10. Osasuna 16 21
11. Espanyol 16 20
12. Mallorca 16 19
13. Villarreal 15 16
14. Celta de Vigo 16 16
15. Granada 15 15
16. Elche 16 15
17. Deportivo Alaves 15 14
18. Cádiz 16 12
19. Getafe 16 11
20. Levante 16 8